Hoe ziet het onderzoek eruit?

Het onderzoeksproject bestaat uit twee delen: een vragenlijst en een groepsinterview. De groepsinterviews hebben inmiddels plaatsgevonden. U kunt zich hier niet meer voor aanmelden.

Vragenlijst

Een deel van de vragen gaat over de inhoud van het Individueel Zorgplan, een ander deel gaat over onderwerpen die te maken hebben met het Individueel Zorgplan. Te denken valt aan hoe beslissingen zijn genomen tijdens het opstellen van het zorgplan; gezinsgerichtheid van het zorgplan; en kwaliteit van leven van patiënt en gezin. Daarnaast zijn er vragen die gaan over factoren die belangrijk zijn voor het succes van het zorgplan. Het invullen van de vragenlijst duurt maximaal 30 minuten. De vragenlijst kunt u hier vinden.

Aan- en afmelden

Als u wilt meedoen aan het vragenlijstonderzoek, kunt zich aanmelden via mail. Stuur dan een mail naar de onderzoeker (izpproject@umcg.nl), of klik hier om direct naar de vragenlijst te gaan.

Aanmelden voor het groepsinterview is op dit moment niet mogelijk. Er zijn voldoende deelnemers voor deze fase van het onderzoek. In een later stadium zullen we opnieuw zorgverleners en ouders interviewen om te horen hoe zij tegen het vernieuwde IZP aankijken.

 

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. 

Als u niet mee wilt doen, hoeft u niets te doen. U mag ons daar natuurlijk wel een bericht over sturen. Zo weten we dat we u geen herinnering voor het onderzoek hoeven sturen. U hoeft ons niet te vertellen waarom u niet mee wilt doen.

Als u meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Dat kan ook tijdens het onderzoek. Ook dan hoeft u niet te zeggen waarom u stopt. Wel moet u dit direct melden aan de onderzoeker. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.

Er is geen vergoeding voor deelname aan dit onderzoek. 

Mogelijke voor- en nadelen

Deelname aan dit onderzoek heeft geen direct voor- of nadeel voor u. Voor de toekomst levert het onderzoek wel nuttige gegevens op over het gebruik van het Individueel Zorgplan. Dit kan helpen het Individueel Zorgplan te verbeteren.

Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw gegevens worden verzameld en gebruikt. Elke deelnemer krijgt in onze onderzoeksadministratie een code. Twee onderzoekers uit het onderzoeksteam (Judith Aris en Chantal Joren) weten welke code u heeft. Dit is nodig om gegevens uit de vragenlijst te kunnen koppelen aan de gegevens uit het interview of aan gegevens uit een eventueel vervolgonderzoek. Wanneer er over het onderzoek gesproken of geschreven wordt, zal niemand weten of het uw antwoorden waren.

 

Voor het starten van de vragenlijst en het interview wordt u gevraagd een toestemmingsverklaring te tekenen. Als u deze ondertekent of digitaal bevestigt, geeft u toestemming voor het verzamelen en bewaren van uw gegevens. U kunt deze toestemming altijd weer intrekken.

Het kan zijn dat de onderzoekers uw antwoorden later ook nog kunnen gebruiken voor extra onderzoek. Ook dan gaat het om onderzoek gericht op het verbeteren van zorg voor kinderen met een ernstige aandoening. Op het toestemmingsformulier kunt u aangeven of u het goed vindt dat uw gegevens gebruikt worden voor toekomstig onderzoek.

Willen andere onderzoekers de gegevens uit dit onderzoek gebruiken? Zij moeten dan eerst toestemming vragen aan de onderzoekers onderaan deze website. Het gaat dan altijd om anonieme onderzoeksgegevens. Niemand zal weten dat u heeft meegedaan aan dit onderzoek.

Op het toestemmingsformulier wordt ook gevraagd of we u in de toekomst nog een keer mogen benaderen voor onderzoek. Het onderzoek zal dan ook gericht zijn op verbeteren van zorg voor kinderen met een ernstige aandoening.

De onderzoekers bewaren uw gegevens 15 jaar. Daarna worden de gegevens vernietigd.