Hoe ziet het onderzoek eruit?

Het onderzoeksproject bestaat uit twee delen: een vragenlijst en een interview. U kunt aan beide onderzoeken meedoen. Maar u kunt ook kiezen voor een van beide. U beslist. Het is belangrijk dat u de informatie op deze website rustig doorleest voordat u besluit of u wilt deelnemen. Bespreek het eventueel met uw partner, vrienden of familie. 

Vragenlijst

Een deel van de vragen gaat over de inhoud van het Individueel Zorgplan. Een ander deel gaat over onderwerpen die te maken hebben met het Individueel Zorgplan. Denk bijvoorbeeld aan hoe beslissingen zijn genomen tijdens het opstellen van het zorgplan; wat het zorgplan voor u en uw gezin betekent; en over kwaliteit van leven van uw kind en uw gezin. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 15 minuten. U kunt de vragenlijst hier vinden.

 

Interview

Het interview gaat over uw ervaringen met het Individueel Zorgplan. Dat kan bijvoorbeeld gaan over hoe het IZP ingevuld is, wie verantwoordelijk was voor het bijhouden van het IZP, en hoe het was om het IZP te hebben.

De zorgverleners die met het zorgplan van uw kind hebben gewerkt, kunnen gevraagd worden om deel te nemen aan een groepsinterview. Deze interviews gaan alleen over de ervaringen met het maken van een IZP, of het werken met een IZP. De interviews gaan niet specifiek over uw kind, en niet over de zorg zelf of over behandelrelaties.

Uw antwoorden zijn heel waardevol, en kunnen helpen om het IZP beter te maken voor andere kinderen en gezinnen. Uiteraard is het geen probleem als u over bepaalde onderwerpen liever niet praat. U hoeft ons ook niet uit te leggen waarom.

Aan- en afmelden

U kunt zich op twee manieren aanmelden. 

1. Via het aanmeldformulier op de website kunt u zich aanmelden voor het interview, de vragenlijst of beide. Klik daarvoor hier.

2. Als u alleen aan de vragenlijst wilt meedoen, kunt u ook gelijk naar de vragenlijst gaan. Klik daarvoor hier.

U beslist zelf of u meedoet aan het onderzoek. Deelname is vrijwillig. Als u niet mee wilt doen, hoeft u niets te doen. U hoeft ons niet te vertellen waarom u niet mee wilt doen.

 

Voor de interviews hebben we minder deelnemers nodig dan voor de vragenlijsten. Aanmelding voor het interview betekent daarom niet automatisch dat u geïnterviewd zult worden. De onderzoeker neemt altijd contact met u op wanneer u zich opgeeft. U hoort dan of u voor het interview geselecteerd bent.

Als u meedoet, kunt u zich altijd bedenken en toch stoppen. Dat kan ook tijdens het onderzoek. Ook dan hoeft u niet te zeggen

waarom u stopt. Wel moet u dit direct melden aan de onderzoeker. De gegevens die tot dat moment zijn verzameld, worden wel gebruikt voor het onderzoek.

Is uw kind in zorg? Het wel of niet deelnemen aan het onderzoek heeft geen gevolg voor de behandeling die uw kind in het ziekenhuis of thuis krijgt. 

Er is geen vergoeding voor deelname aan dit onderzoek. Wel krijgt u een vergoeding voor eventueel gemaakte reiskosten. 

Mogelijke voor- en nadelen

Deelname aan dit onderzoek heeft geen direct voordeel voor u. Voor de toekomst levert het onderzoek wel nuttige gegevens op over het gebruik van het Individueel Zorgplan. Dit kan helpen het Individueel Zorgplan te verbeteren. 

 

Het kan zijn dat het interview emotioneel belastend is omdat het gaat over de zorgen rondom uw kind. Uit ervaring weten we ook dat ouders het delen van ervaringen juist vaak waardevol en helpend vinden. Het kan zijn dat u het nadelig vindt dat u tijd kwijt bent door deelname aan het onderzoek. 

Gebruik en bewaren van uw gegevens

Voor dit onderzoek is het nodig dat uw gegevens worden verzameld en gebruikt. Elke deelnemer krijgt in onze onderzoeksadministratie een code. Twee onderzoekers uit het onderzoeksteam (Judith Aris en Chantal Joren) weten welke code u heeft. Dit is nodig om gegevens uit de vragenlijst te kunnen koppelen aan de gegevens uit het interview of aan gegevens uit een eventueel vervolgonderzoek. Wanneer er over het onderzoek gesproken of geschreven wordt, zal niemand weten of het uw antwoorden waren.

 

Voor het starten van de vragenlijst en het interview wordt u gevraagd een toestemmingsverklaring te tekenen. Als u deze ondertekent of digitaal bevestigt, geeft u toestemming voor het verzamelen en bewaren van uw gegevens. U kunt deze toestemming altijd weer intrekken.

Het kan zijn dat de onderzoekers uw antwoorden later ook nog kunnen gebruiken voor extra onderzoek. Ook dan gaat het om onderzoek gericht op het verbeteren van zorg voor kinderen met een ernstige aandoening. Op het toestemmingsformulier kunt u aangeven of u het goed vindt dat uw gegevens gebruikt worden voor toekomstig onderzoek. 

Willen andere onderzoekers de gegevens uit dit onderzoek gebruiken? Zij moeten dan eerst toestemming vragen aan de onderzoekers onderaan deze website. Het gaat dan altijd om anonieme onderzoeksgegevens. Niemand van hen zal weten dat u heeft meegedaan aan dit onderzoek.

Op het toestemmingsformulier wordt ook gevraagd of we u in de toekomst nog een keer mogen benaderen voor onderzoek. Het onderzoek zal dan ook gericht zijn op verbeteren van zorg voor kinderen met een ernstige aandoening. Om deze reden vragen we u in het toestemmingsformulier uw emailadres te geven, zodat we contact met u kunnen opnemen voor vervolgonderzoek.

De onderzoeker bewaart uw gegevens 15 jaar. Daarna worden de gegevens vernietigd.